Aragona, Comuni, Cronaca

ARAGONA: Lettera di una Madre, contro i diritti negati, del figlio

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HandicapUna madre aragonese dove il figlio affetto di una tetraparesi distonica con gravissimi danni motori, e per mancanza di strutture e mezzi, ha difficoltà a farlo muovere per andare a Scuola. Una Scuola regolata dall’Art. 34 della Costituzione Italiana dove recita: “I capaci e meritevoli, anche se privi di mezzi, hanno diritto di raggiungere i gradi più alti degli studi. La Repubblica rende effettivo questo diritto con borse di studio, assegni alle famiglie ed altre provvidenze, che devono essere attribuite per concorso”. Il diritto allo studio si differenzia dal diritto all’istruzione che è il diritto, sancito dai primi due commi dell’art. 34 per i quali “La scuola è aperta a tutti. Il diritto allo studio riguarda dunque il percorso scolastico successivo all’obbligo e quello universitario, canali di formazione non obbligatori che il cittadino ha libertà di intraprendere e di concludere e che lo Stato deve garantire attraverso l’erogazione di borse di studio a coloro che si dimostrano capaci e meritevoli ma privi di mezzi economici. Ecco che con tanta amarezza e delusione, scrive:

“C’è una parola che è più distruttiva dell’indifferenza, più stressante della lotta quotidiana contro i diritti negati, più dolorosa della disabilità, è la RASSEGNAZIONE, la vorrei cancellare dal vocabolario della mia famiglia.

Sono una madre, la madre di Stefano e comincio così a raccontarvi la nostra problematica. Stefano è un ragazzo di 17 anni, vive ad Aragona (AG) e frequenta il primo anno della scuola secondaria di secondo grado presso l’I.T.C “M.Foderà” di Agrigento. Stefano ha una tetraparesi distonica con gravissimi danni motori, ha seri problemi nel coordinare i movimenti,non cammina e non parla; questi sono solo dei limiti corporei, di contro vi è un ottima abilità cognitiva, infatti molti medici lo hanno definito” una mente viva ed intelligente intrappolata in un corpo”. Questa sin dall’inizio è stata una verità molto rincuorante ed una certezza positiva, ma siamo di fatto impotenti nei suoi confronti.
Nonostante la sua condizione, la sua vita è assolutamente e totalmente arricchita da tutte quelle attività ed interessi che appartengono ad un qualsiasi adolescente cosiddetto “normale”.  Attualmente mio figlio, come detto in precedenza, frequenta la scuola superiore di Agrigento; si potrebbe dire che avremmo potuto facilitare il problema iscrivendolo all’Istituto Professionale presente nel mio stesso paese: mi preme sottolineare che io e la mia famiglia siamo semplicemente i portavoce delle sue volontà e delle sue preferenze, cose che ha manifestato fortemente durante il percorso di orientamento delle varie scuole prediligendo quello dell’Istituto Foderà, che poneva l’accento anche sui progetti e sulle iniziative promosse per gli studenti disabili al quale Stefano era particolarmente interessato.
Così lo iscriviamo all’Istituto superiore da lui scelto pensando che non avremmo incontrato tutte queste difficoltà ovvero la mancanza del servizio del TRASPORTO. Dal 14 settembre sino ad oggi siamo sempre stati noi ad accompagnare Stefano a scuola affinchè non perdesse neanche un giorno;il primo mese e mezzo abbiamo viaggiato con due macchine ogni mattina: in una vi era la sedia a rotelle poichè quest’ultima è abbastanza grande e voluminosa, mentre nell’altra vi era proprio Stefano. Capite bene però che in questo modo non si poteva continuare! Abbiamo deciso allora di lasciare la sedia a rotelle a scuola anche se era fondamentale a casa per continuare a mantenere la postura di Stefano. Dopo alcuni giorni dall’inizio della scuola presento domanda per il trasporto all’ex Provincia Regionale di Agrigento e durante questo periodo, nell’attesa di una risposta dalla stessa, mi informo se almeno una delle varie cooperative accreditate all’Albo Regionale fosse munita di pulmino con pedana in quanto Stefano per la sua sicurezza deve viaggiare seduto sulla sua sedia a rotelle e non su un normale sedile di un pulmino. La risposta che arriva è però negativa, sono presenti pulmini tutti senza pedana o comuni macchine.
Ho voluto fare un pò la descrizione di quello che è il quadro della situazione per denunciare questo mancato servizio. Esistono tantissime norme che sono finalizzate a facilitare l’inserimento dei ragazzi con disabilità a livello sociale, ma si limitano ad essere solo belle parole scritte su un foglio di carta, poichè in pratica non vi è stata nessuna facilitazione a riguardo. Tutte le mattine ci prepariamo per accompagnare Stefano a scuola; in tutto questo io la mattina lavoro e fino ad adesso ho utilizzato le mie ferie per avere questo tempo libero. Le ferie non sono infinite infatti se la situazione dovesse continuare così finiranno. E allora? Cosa bisogna fare? La conclusione potrebbe essere molto semplice, Stefano dovrebbe rimanere a casa!

Sono indignata! Perchè in un paese che si professa così “AVANZATO” in realtà è ancora all’età della pietra.

Chiaramente noi genitori ci adoperiamo spesso subendo anche delle umiliazioni affinchè i nostri figli vadano a scuola e svolgano senza problemi le loro importanti attività. Ma questo alle Istituzioni e a chi scrive bandi di gara non interessa, si trincera dietro aspetti burocratici dicendo di essere consapevole e dispiaciuto ma impossibilitato a fare di più. La politica e le Istituzioni giocano sulla pelle dei ragazzi svantaggiati tanto sanno che in fondo i loro genitori farebbero qualsiasi cosa per assistere i loro figli. Vorrei far presente e sottolineare che la scuola per un ragazzo disabile è un momento importante di crescita sociale e culturale oltre che un’attività fondamentale di saperi per la propria giornata e negare tale diritto anche per un solo giorno vuol dire non avere rispetto per chi è già svantaggiato da una condizione naturale. Non chiediamo commiserazione da parte di alcuno, ma solo che vengano rispettati i diritti dei più deboli.

Ne parlo perchè altrimenti sembra che tutto vada bene,ma invece non è assolutamente così!

E’ inevitabile una riflessione amarissima sulla situazione.Si tratta di una scuola dell’obbligo e di un pubblico servizio che nel caso specifico non è mai cominciato. Pertanto,chiediamo a tutti, ognuno secondo la propria competenza un’immediato intervento per porre soluzione alla vicenda; per garantire anche a mio figlio il diritto allo studio da qui a venire nei prossimi anni fino al raggiungimento del giorno del diploma”.

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